ERN-Skin
ERN Skin e Covid-19 REB
Pazienti affetti da malattie rare della pelle e COVID-19

ERN-Skin supporta pienamente i pazienti e le loro famiglie durante questo periodo di pandemia di COVID-19 e fornisce le seguenti raccomandazioni e informazioni ai pazienti affetti da malattie rare della pelle

Webinar per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Webinar per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Aggiornamento sull’Epidermolisi Bollosa per i pazienti e le famiglie: Novità sulla Ricerca Internazionale, i trattamenti e l’Assistenza

venerdì 25 febbraio ore 13.00

13.00/13.10       Introduzione e Presentazione – Cinzia Pilo (Presidente di Debra Italia e Fondazione REB)

13.10/13.30       Novità sulla Ricerca dell’EB al livello internazionale – Dr. Gianluca Tadini (Policlinico di Milano) 

13.30/13.50       Gestione dei Pazienti adulti con EB – Dr.ssa Lucia Lospalluti (Policlinico di Bari)

13.55/14.10       Registro Italiano dell’Epidermolisi Bollosa – Dr.ssa Michela Brena (Policlinico di Milano)

14.10/14.30       Cos’è, come iscriversi e come funziona il Registro – Marta De Munari (Cloud-R SrL)

14.30/14.45       Domande

14.50/15.00       Video animato sull’EB