ERN-Skin
ERN Skin e Covid-19 REB
Pazienti affetti da malattie rare della pelle e COVID-19

ERN-Skin supporta pienamente i pazienti e le loro famiglie durante questo periodo di pandemia di COVID-19 e fornisce le seguenti raccomandazioni e informazioni ai pazienti affetti da malattie rare della pelle

Telemedicina

Telemedicina

Telemedicina:

un’opportunità durante l’emergenza Covid-19 e non solo

L’emergenza Covid-19 sta sconvolgendo ogni ambito della nostra vita, e il suo impatto sulle persone con malattie croniche e/o incurabili potrebbe essere ancora più catastrofico. Già durante il Congresso EB2020 tenutosi a Londra a gennaio, prima quindi della pandemia, si è parlato di telemedicina come strumento di supporto ai pazienti EB. Oggi questo tema è più attuale che mai, perché la telemedicina potrebbe non solo aiutare i pazienti in isolamento a rimanere in contatto con le strutture sanitarie ove sono in cura ma anche affermarsi come soluzione efficace per limitare gli spostamenti dei pazienti e ottimizzare i consulti con i medici anche quando l’emergenza sarà superata. Secondo Danielle Greenblatt (Ospedale Guy’s and St Thomas’, Londra) la telemedicina può infatti fornire un valido supporto ai pazienti EB, ed anche alle strutture sanitarie e può essere sfruttata per confermare la diagnosi clinica o risolvere con l’aiuto degli specialisti le problematiche che possono insorgere nella vita quotidiana. E proprio questo ha aiutato i medici del Nanavati Hospital di Mumbai, in India, a diagnosticare e gestire l’EB in un bambino indiano di 4 anni (https://www.sakaltimes.com/pune/telemedicine-helps-treating-4-year-old-rare-disorder-31878).
Tante strutture, tra cui appunto l’Ospedale “Guy’s and St Thomas” di Londra, stanno sperimentando approcci di telemedicina specifici per i pazienti EB. Guardando al futuro, quindi, le visite di controllo periodiche potrebbero, almeno in alcuni casi o in particolari circostanze, essere effettuate attraverso video collegamento a distanza.
Ad esempio, l’ospedale dei bambini di Cincinnati (Cincinnati Children’s Hospital, Stati Uniti) ha organizzato un sistema di teleriabilitazione per gestire le visite dei pazienti EB durante l’emergenza Covid-19 (https://www.cincinnatichildrens.org/patients/coronavirus-information/condition-specific/epidermolysis-bullosa).

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