La qualità di vita correlata alla salute (Health-Related Quality of Life, HRQoL) è un concetto ben noto che raccoglie gli aspetti della qualità di vita complessiva legati alla salute fisica o mentale (Centers for Disease Control and Prevention, 2000; Selim et al., 2009). La HRQoL può essere definita come “la salute fisica e mentale percepita da un individuo o da un gruppo nel tempo” (Centers for Disease Control and Prevention, 2000). A livello individuale, la HRQoL comprende la percezione della salute fisica e mentale e i suoi correlati, tra cui i rischi e le condizioni di salute, lo stato funzionale, il supporto sociale e lo stato socioeconomico. A livello di comunità, l’HRQoL comprende le risorse, le condizioni, le politiche e le pratiche a livello comunitario che influenzano le percezioni di salute e lo stato funzionale di una popolazione.

Il raggiungimento di una buona HRQoL è riconosciuto come un obiettivo essenziale dell’assistenza sanitaria, indipendentemente dalla patologia e dalla terapia somministrata (Asadi-Lari et al., 2004). La HRQoL è un parametro fondamentale utilizzato dai medici per valutare come i trattamenti e le terapie influenzano la funzionalità e lo stato emotivo dei pazienti, con l’obiettivo di migliorare gli interventi e i loro risultati. La HRQoL è determinata da indici valutati attraverso la somministrazione di questionari che possono essere generici o specifici per la malattia (Patrick & Deyo, 1989; Rabin & de Charro, 2001; Ware, et al., 2016). Questi questionari sono diventati una componente importante della sorveglianza della salute pubblica e sono generalmente considerati validi indicatori dei bisogni insoddisfatti e dei risultati degli interventi. Attualmente, la maggior parte dei questionari HRQoL è stata progettata con il contributo principale dei clinici e, pertanto, include voci incentrate sulla malattia piuttosto che sul suo impatto multiforme sulla vita delle persone.

Questi strumenti sono utili ai medici per determinare il miglior approccio clinico, ma possono non riuscire a cogliere veramente la prospettiva, i bisogni, le aspirazioni, le percezioni e lo stato emotivo dei pazienti, con il risultato di un grave inconveniente che imposta l’assistenza medica sui soli parametri clinici. Lo stato di salute autovalutato dal paziente può essere un fattore predittivo più potente di molte misure sanitarie oggettive. Purtroppo, manca uno strumento adeguato che definisca la HRQoL dal punto di vista del paziente.

Il presente lavoro intende proporre una metodologia per definire un questionario HRQoL progettato dal basso verso l’alto dal paziente.

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