Registro

Il registro EB

Il registro EB nasce per creare e far crescere un patrimonio di conoscenza sulle diverse forme della patologia e consentire la realizzazione di una medicina traslazionale che veda la collaborazione efficace di medici, scienziati, regolatori e pazienti.

Il fine ultimo ? ampliare le conoscenze e le opportunit? di sperimentazione delle opzioni terapeutiche che emergono dalla ricerca e consentire a quante pi? persone con EB di accedere a una cura.

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Il registro ? costituito da un database centrale che custodisce i dati dei bambini e delle persone con EB in modo sicuro secondo quanto imposto dal regolamento vigente in materia di protezione dei dati personali.

I dati dei pazienti sono raccolti in modo omogeneo tramite schede progettate per fornire le informazioni rilevanti per l?avanzamento della ricerca.

La compilazione del database ? effettuata dai medici dei centri partecipanti ? attualmente il Policlinico di Milano e quello di Bari ? che inseriscono i dati dei pazienti che hanno in cura; l?aggiornamento delle schede ? effettuato in corrispondenza delle visite previste dal piano terapeutico.

Per la compilazione, ciascun medico accede al database tramite un?interfaccia web protetta da login e password personali che garantiscono la sicurezza del processo.

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Fondazione REB mantiene l?infrastruttura del registro per conto dei pazienti che sono gli unici e inalienabili proprietari dei dati raccolti.

I pazienti possono, in qualsiasi momento, accedere al registro e visualizzare la propria scheda o i dati aggregati, ricevere aggiornamenti periodici e interagire tra loro e con i gestori del Registro. I pazienti possono, inoltre, revocare o modificare il loro consenso all?utilizzo dei propri dati.

Il registro ? governato da un Comitato Scientifico?nel quale siedono anche i rappresentanti dei pazienti?e si regge sull?adesione e?partecipazione di: