Il Registro EB nasce per creare e far crescere un patrimonio di conoscenza sulle diverse forme della patologia e consentire la realizzazione di una medicina traslazionale che veda la collaborazione efficace di medici, scienziati, regolatori e pazienti.
Il fine ultimo è ampliare le conoscenze e le opportunità di sperimentazione delle opzioni terapeutiche che emergono dalla ricerca e consentire a quante più persone con EB di accedere a una cura.
È costituito da un database centrale che custodisce i dati dei bambini e delle persone con EB in modo sicuro secondo quanto imposto dal regolamento vigente in materia di protezione dei dati personali.
I dati dei pazienti sono raccolti in modo omogeneo tramite schede progettate per fornire le informazioni rilevanti per l’avanzamento della ricerca.
La compilazione del database è effettuata dai medici dei centri partecipanti, attualmente il Policlinico di Milano e il Policlinico di Bari, che inseriscono i dati dei pazienti che hanno in cura.
L’aggiornamento delle schede è effettuato in corrispondenza delle visite previste dal piano terapeutico.
Per la compilazione, ciascun medico accede al database tramite un’interfaccia web protetta da login e password personali che garantiscono la sicurezza del processo.
Fondazione REB ETS mantiene l’infrastruttura del Registro per conto dei pazienti che sono gli unici e inalienabili proprietari dei dati raccolti.
I pazienti possono, in qualsiasi momento, accedere al Registro e visualizzare la propria scheda o i dati aggregati, ricevere aggiornamenti periodici e interagire tra loro e con i gestori del Registro. Inoltre, possono revocare o modificare il loro consenso all’utilizzo dei propri dati.
Tutte le persone con EB, in prima persona o tramite un caregiver, possono partecipare al Registro dopo aver letto, discusso e firmato il consenso informato.
Per l’inserimento nel Registro EB e la creazione della propria scheda ci si potrà mettere in contatto con i medici dei centri partecipanti al registro, i quali provvederanno a far compilare il consenso informato e procederanno con la registrazione.
Si può accedere al registro EB tramite il link: https://it.eb.cloud-r.eu. Il registro EB è accessibile via web da qualsiasi computer. Al momento della creazione della tua scheda nel Registro da parte del medico, sarà inviata una mail di attivazione all’indirizzo e-mail del paziente. La mail conterrà le credenziali e le istruzioni per l’accesso al registro (username, password, etc..,). Per entrare nel Registro EB, basterà inserire un indirizzo e-mail, una password e il codice temporaneo di 6 cifre ricevuto tramite un SMS inviato al numero di cellulare fornito al momento della registrazione.
Dopo aver effettuato il log-in, sarà possibile visualizzare la tua scheda o quella del proprio figlio e integrare e/o modificare i dati anagrafici lì contenuti. Dalla pagina personale, si potrà anche consultare e compilare una sezione dedicata alla “Qualità della vita” che raccoglie informazioni relative all’impatto della malattia sulla vita quotidiana direttamente dalle persone e dalle famiglie partecipanti al registro. In questa sezione sono disponibili risorse e indicazioni di supporto per i pazienti e i loro familiari.
Per ricevere un supporto tecnico scrivere a: registry.manager@fondazionereb.com
Per qualsiasi domanda può contattare la Fondazione REB: info@fondazionereb.com
