ERN-Skin
ERN Skin e Covid-19 REB
Pazienti affetti da malattie rare della pelle e COVID-19

ERN-Skin supporta pienamente i pazienti e le loro famiglie durante questo periodo di pandemia di COVID-19 e fornisce le seguenti raccomandazioni e informazioni ai pazienti affetti da malattie rare della pelle

 

Press room

Press room

L’Epidermolisi Bollosa raccontata da Cinzia Pilo, presidente di Debra e Fondazione REB ETS,

mamma e manager dalla parte dei bambini farfalla

Il primo questionario sulla qualità di vita con l’epidermolisi bollosa
ilpediatranews.it del 14 ottobre 2021

La Fondazione REB ETS ha avviato un progetto scientifico volto a capire i bisogni, i problemi e le aspettative dei bambini farfalla e delle loro famiglie []

di Valeria Confalonieri

Testo Unico sulle Malattie Rare approvato in Commissione XII al Senato
osservatoriomalattierare.it del 13 Ottobre 2021

Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare []

Epidermolisi bollosa: chi sono i bambini farfalla?

L’Epidermolisi bollosa raccontata da Cinzia Pilo, presidente di Debra e Fondazione REB ETS, mamma e manager dalla parte dei bambini farfalla []

di 

Epidermolisi Bollosa, percorso di chirurgia e fisioterapia
Corriere Salute del 20 magio 2021

Ci sono anche i problemi alle mani tra le numerose, dolore e invalidanti manifestazioni dell’epidermolisi bollosa, grave malattia genetica incurabile che colpisce circa mille persone in Italia. []

Storia di Luca e delle mani salvate dei bambini farfalla

Le dita di chi soffre di epidermolisi bollosa tendono con il tempo a unirsi. A Milano il primo percorso chirurgico e fisioterapico per ridare autonomia a chi ne soffre []

di

Tg Riabilitazione, edizione del 28 aprile 2021

In questa edizione: fisioterapisti, riabilitazione post mastectomia, recupero post operatorio per bambini farfalla, portale su spasticità post ictus []

di Michela Coluzzi