ERN-Skin
ERN Skin e Covid-19 REB
Pazienti affetti da malattie rare della pelle e COVID-19

ERN-Skin supporta pienamente i pazienti e le loro famiglie durante questo periodo di pandemia di COVID-19 e fornisce le seguenti raccomandazioni e informazioni ai pazienti affetti da malattie rare della pelle

 

Press room

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Malattie Rare: al Policlinico di Milano l’eccellenza nella Chirurgia della Mano per i Bambini Farfalla

Grazie alla collaborazione tra le famiglie dei malati e i medici, l’Ospedale Maggiore Policlinico e il San Giuseppe di Milano hanno avviato un percorso completo di chirurgia e fisioterapia della mano per i bambini malati di EB: si tratta di un unicum a livello internazionale. “Il nostro obiettivo è quello di diventare un punto di riferimento per le famiglie dei bambini e dei ragazzi affetti da Epidermolisi Bollosa e di contribuire alla ricerca per migliorarne la qualità della vita”, dichiara Cinzia Pilo, Presidente di Fondazione REB []

Bambini Farfalla: nascere senza difese
L’impegno di Debra Onlus per la cura dell’Epidermolisi Bollosa

La ricerca Doxa, finanziata da Debra Italia Onlus, rappresenta la prima indagine qualitativa al mondo sulla vita delle persone affette da Epidermolisi Bollosa, rara malattia genetica che colpisce la pelle causando gravi lacerazioni fin dalla nascita. []

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