Le news e le attività di Fondazione REB forniscono informazioni sulla ricerca attuale, i nostri programmi, le sovvenzioni che assegniamo e le prossime raccolte fondi ed eventi speciali.
Capire quali sono le reali fatiche, necessità, difficoltà dei pazienti con Epidermolisi bollosa (EB) chiedendolo direttamente a loro, ai diretti...
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede...
Per l’approvazione dei medicinali e la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti, un passaggio fondamentale è rappresentato dai cosiddetti...
L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare....
La prima riunione del gruppo di lavoro, il 14 maggio, ha segnato l’inizio ufficiale del nuovo progetto di Fondazione REB,...
L’Epidermolisi Bollosa ha un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita dei giovani pazienti che ne soffrono. Oltre alle lesioni...
Grazie alla collaborazione tra le famiglie dei malati e i medici, l’Ospedale Maggiore Policlinico e il San Giuseppe di Milano...
Siamo lieti di informarvi che i medici del Policlinico di Milano stanno segnalando i malati di EB da loro seguiti...
La sessualità è un aspetto della vita tanto importante quanto, purtroppo, spesso trascurato nella vita delle persone con malattie rare....
Accademia di formazione per il servizio sociosanitario lombardo organizza, con la DG Welfare di Regione Lombardia, il webinar dal tema...
Abeona Therapeutics annuncia l’approvazione dello studio di fase III di un nuovo potenziale agente terapeutico per l’EB distrofica recessiva (RDEB)....
Carissimi Amici, questo periodo senza precedenti, Fondazione REB desidera ringraziarvi per il vostro prezioso sostegno nell'aiutarci a combattere l'Epidermolisi Bollosa....
Michela Brena, Gianluca Tadini, Paola Marchisio e Sophie Guez, medici del Policlinico di Milano, insieme a Cinzia Pilo, Presidente di...
Vengono elaborate per fare in modo che le scoperte della ricerca siano trasferite in pratica clinica e per garantire che...
Definire una classificazione ed una terminologia che tutti i centri di ricerca e clinici possano utilizzare per i pazienti con...
Per malattie rare come l'EB, per cui i fondi a disposizione per la ricerca sono sempre limitati, l'azione delle charity...
La qualità di vita viene valutata in ambito clinico per monitorare gli effetti di un trattamento clinico che non si...
Il congresso EB2020 è stata l'occasione per le aziende farmaceutiche e biotecnologiche di presentare le strategie terapeutiche per l'Epidermolisi Bollosa...
L'Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara che provoca bolle e lesioni sulla pelle e sulle mucose interne, sintomi che...
Il tema della medicina personalizzata (individualized medicine) è al centro del dibattito nella comunità scientifica, ed è stato affrontato anche...
Il gene editing consiste nel modificare o sostituire con grande precisione piccole parti del DNA degli organismi viventi. In pratica,...
La complessità dell'EB come malattia sistemica, che coinvolge l'organismo nella sua totalità, e la mancanza, ad oggi, di conoscenze approfondite,...
Michela Brena, Gianluca Tadini, Paola Marchisio, Paolo Rebulla e Sophie Guez, medici del Policlinico di Milano, sono gli autori del...
Tra le terapie per l'Epidermolisi Bollosa in fase di studio vi sono anche quelle basate sul protein replacement, cioè sulla...
Vi è grande fermento nel campo della terapia genica nell'EB, come dimostra il numero e la varietà di studi in...
Il Losartan, usato principalmente per il trattamento dell'ipertensione, è uno dei farmaci più promettenti per il trattamento di infiammazione e...
Tra gli studi di terapia genica dell'Epidermolisi Bollosa sotto i riflettori, vi è EBGRAFT, protocollo già in fase II (ossia...
L'avanzamento della ricerca in campo clinico non può prescindere dal disegno di studi clinici efficaci. Ciò è ancora più vero...
La terapia genica è una delle strategie terapeutiche più promettenti per l'Epidermolisi Bollosa ed è stato uno dei temi più...
Studiare l'evoluzione della malattia in tutti i suoi aspetti, ossia la sua storia naturale della malattia, è fondamentale per comprenderla...
Capire bene come si manifesta e progredisce nel tempo una malattia genetica rara come l'EB è di fondamentale importanza ai...
È importante, per tutte le sperimentazioni cliniche in corso e future, capire se il paziente con EB distrofica ha una...
Sembra essere ormai chiaro che l'EB è caratterizzata dall'instaurarsi un vero e proprio circolo vizioso tra infiammazione, fibrosi e sviluppo...
L'insorgenza di tumori cutanei è una delle maggiori complicazioni dell'EB; i pazienti EB hanno infatti un'alta possibilità di svilupparli entro...
La fibrosi è la formazione di tessuto connettivo-fibroso anormale in un organo o in un tessuto del corpo umano, che...
Come è, purtroppo, noto a pazienti e caregiver, l'infiammazione ha un ruolo importante nell'EB e, per questo, è stata oggetto...
È con questa affermazione che Johann Bauer (Paracelsus Medical University, Salisburgo) ha sostanzialmente aperto il congresso EB2020. Per quanto a...
Sono diverse le possibili terapie per l'EB attualmente in studio. Durante il congresso EB2020, grande attenzione è stata dedicata alla...
L'emergenza Covid-19 sta sconvolgendo ogni ambito della nostra vita, e il suo impatto sulle persone con malattie croniche e/o incurabili...
Parte oggi lo speciale EB2020 di Fondazione REB. Cinzia Pilo, Presidente di Fondazione REB, ce ne parla in questo video....
Il progetto scientifico nato anche grazie a Debra Onlus, per promuovere la ricerca sull'Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia rara caratterizzata...
Mai come in questo momento, è chiara a tutti noi l'importanza della ricerca scientifica. La ricerca è lo strumento per...
Per il secondo anno REB ha organizzato il grande Gala di beneficienza "REB BENEVITY", sempre con la partecipazione di numerosi...
In occasione del primo anno di vita della Fondazione REB, per celebrare il Primo Registro Italiano delle persone affette da...