Potete consultare i documenti in lingua italiana e inglese per la gestione della Epidermolisi Bollosa, utili a medici e famiglie.
Attenzione: le traduzioni sono indirizzate ad un pubblico laico e hanno finalità divulgative. Per i dettagli tecnico-scientifici, che potrebbero essere stati semplificati nelle traduzioni, si consiglia la lettura dei documenti originali.
L’EB è una condizione molto complessa, quindi per aiutarti nella gestione quotidiana dell’EB, DEBRA International ha sviluppato una serie di guide per i pazienti su diversi argomenti sanitari e sociali.
Sono progettati specificamente per essere utilizzati da persone che hanno EB o si prendono cura di qualcuno che ne ha.
Possono anche essere utili da condividere con familiari, amici, insegnanti e colleghi in modo che possano capire di più sulla condizione.
Debra International ha anche creato una serie di infografiche EB.
Questi sono molto simili nel contenuto alle guide per il paziente ma più basati su icone / immagini.
Sebbene siano rivolte a persone che vivono in contesti con poche risorse, le informazioni sono comunque rilevanti per chiunque conviva o si prende cura di qualcuno con EB in qualsiasi parte del mondo e possono essere utilizzate come guida semplice e di riferimento rapido sulla cura dell’EB.
Le informazioni e le raccomandazioni nelle guide per il paziente e nelle infografiche EB derivano direttamente dalle linee guida di pratica clinica (CPG) per EB. Le CPG forniscono una struttura per supportare e migliorare il processo decisionale clinico e sociale da parte dei professionisti che si prendono cura delle persone con EB.
La pelle affetta da EB è soggetta a vesciche e cicatrici nelle aree esposte a pressioni o attriti ripetute, come i piedi. Anche le unghie dei piedi possono essere colpite. Esistono alcuni metodi che possono limitare la creazione di vesciche e il dolore e il disagio che portano, nonché trattamenti per gestire le unghie distrofiche e l’ipercheratosi.
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
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La diagnosi di laboratorio è essenziale per determinare il tipo di EB e la causa precisa a livello di DNA e proteine. Questo è importante per una consulenza genetica accurata, la previsione della gravità della malattia, la medicina personalizzata e il trattamento in corso e la partecipazione a studi clinici.
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
Un terapista occupazionale (OT) aiuta le persone a migliorare la loro partecipazione alle attività quotidiane. Possono trovare modi per cambiare un’attività, un ambiente o le capacità di una persona per rendere possibile la partecipazione. Vivere con EB significa che una persona può incontrare ostacoli alla partecipazione alle attività a cui tiene.
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
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Supporto psicosociale significa aiutare a sostenere il benessere psicologico, sociale, emotivo e spirituale. Questo si forma durante la vita di una persona ed è influenzato da fattori ambientali e fattori che sono unici per ogni individuo.
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
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Per molte persone con EB, la gestione delle vesciche e il cambio della medicazione sono attività che devono essere svolte quotidianamente. Sapere come lanciare vesciche, gestire diversi tipi di ferite e prurito, prevenire e curare l’infezione e riconoscere i segnali di pericolo di un possibile cancro sono tutti elementi cruciali nella cura delle ferite EB.
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
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