L’EB è una condizione molto complessa, quindi per aiutarti nella gestione quotidiana dell’EB, DEBRA International ha sviluppato una serie di guide per i pazienti su diversi argomenti sanitari e sociali.
Sono progettati specificamente per essere utilizzati da persone che hanno EB o si prendono cura di qualcuno che ne ha.
Possono anche essere utili da condividere con familiari, amici, insegnanti e colleghi in modo che possano capire di più sulla condizione.
Debra International ha anche creato una serie di infografiche EB.
Questi sono molto simili nel contenuto alle guide per il paziente ma più basati su icone / immagini.
Sebbene siano rivolte a persone che vivono in contesti con poche risorse, le informazioni sono comunque rilevanti per chiunque conviva o si prende cura di qualcuno con EB in qualsiasi parte del mondo e possono essere utilizzate come guida semplice e di riferimento rapido sulla cura dell’EB.
Le informazioni e le raccomandazioni nelle guide per il paziente e nelle infografiche EB derivano direttamente dalle linee guida di pratica clinica (CPG) per EB. Le CPG forniscono una struttura per supportare e migliorare il processo decisionale clinico e sociale da parte dei professionisti che si prendono cura delle persone con EB.