La qualità della vita correlata alla salute (HRQoL) è un concetto ben noto che raccoglie aspetti generali qualità della vita...
L'epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB) è una malattia della fragilità cutanea ereditaria, rara, devastante e pericolosa per la vita con...
Per l’approvazione dei medicinali e la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti, un passaggio fondamentale è rappresentato dai cosiddetti...
L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare....
La prima riunione del gruppo di lavoro, il 14 maggio, ha segnato l’inizio ufficiale del nuovo progetto di Fondazione REB,...
L’Epidermolisi Bollosa ha un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita dei giovani pazienti che ne soffrono. Oltre alle lesioni...
La sessualità è un aspetto della vita tanto importante quanto, purtroppo, spesso trascurato nella vita delle persone con malattie rare....
Abeona Therapeutics annuncia l’approvazione dello studio di fase III di un nuovo potenziale agente terapeutico per l’EB distrofica recessiva (RDEB)....
Carissimi Amici, questo periodo senza precedenti, Fondazione REB desidera ringraziarvi per il vostro prezioso sostegno nell'aiutarci a combattere l'Epidermolisi Bollosa....
Michela Brena, Gianluca Tadini, Paola Marchisio e Sophie Guez, medici del Policlinico di Milano, insieme a Cinzia Pilo, Presidente di...